“Κολυμπώ για τον H-MGA (Hellenic Myasthenia Gravis Association”

ΕΝΗΜΕΡΩΣΗ ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ ΤΗΣ Isabella Curtis 

“Την Κυριακή, 5 Οκτωβρίου 2025, μεταξύ 12.00 και 14.00, θα κολυμπήσω τον κόλπο του Γροίκου στην Πάτμο για να στηρίξω τον Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA).
Η Μυασθένεια Gravis είναι μια σπάνια, «αόρατη» αλλά ακυρωτική νευρομυϊκή πάθηση. Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος είναι εκεί για κάθε ασθενή: προσφέρει ενημέρωση, στήριξη, φωνή.

Με τη δωρεά σας, βοηθάτε να γίνει πραγματικότητα το 1ο πανελλαδικό συνέδριο μυασθένειας στην Ελλάδα (2026).
Στηρίξτε, μοιραστείτε, γίνετε μέρος αυτής της προσπάθειας.“

Στις 5 Οκτωβρίου 2025 θα διασχίσω κολυμπώντας τον κόλπο του Γροίκου στην Πάτμο, με σκοπό να συγκεντρώσω χρήματα για τον  Σύλλογο Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA – Hellenic Myasthenia Gravis Association).

Η Μυασθένεια Gravis είναι μια σπάνια, αυτοάνοση και ανίατη νευρομυϊκή νόσος, ταυτόχρονα «αόρατη» και ακυρωτική – μερικές φορές ακόμη και απειλητική για τη ζωή.
Προσβάλλει άτομα κάθε ηλικίας, εμφανίζεται αιφνίδια και επηρεάζει την καθημερινότητα με τρόπους απρόβλεπτους και εξαντλητικούς. Στη μυασθένεια, το ανοσοποιητικό σύστημα βλάπτει την επικοινωνία των νεύρων με τους εθελοντικούς μυς, προκαλώντας έντονη αδυναμία και εύκολη κόπωση.
Διαγνώστηκα πριν από 4 χρόνια.

Από τότε, ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος στάθηκε δίπλα μου, δίνοντάς μου την ευκαιρία να μοιραστώ εμπειρίες, να βρω στήριξη και να μη νιώθω μόνη σε αυτή τη διαδρομή. Για να εκφράσω την ευγνωμοσύνη μου για την ακούραστη προσφορά του Συλλόγου, αποφάσισα να κάνω κάτι που αγαπώ: να κολυμπήσω!

Η καθημερινότητα με μυασθένεια είναι μια συνεχής πρόκληση, καθώς απαιτεί συνεχή διαχείριση ενέργειας και σωστό προγραμματισμό δράσεων. Μετά από αρκετά σκαμπανεβάσματα της υγείας μου τα τελευταία χρόνια, νιώθω πλέον έτοιμος να ανταποκριθώ σε αυτήν την πρόκληση.
Ίσως απορήσετε γιατί θα φορέσω μάσκα και αναπνευστήρα:

• Η μάσκα, γιατί το άλλο μεγάλο μου πάθος είναι η κατάδυση με αναπνευστήρα (snorkelling), κυρίως στα νερά του μαγικού Αιγαίου.

• Ο αναπνευστήρας, γιατί με βοηθά να ρυθμίζω την αναπνοή μου και να μην κουράζονται γρήγορα οι θωρακικοί μου μύες. Όσοι με γνωρίζουν ίσως εκπλαγούν που δεν θα κολυμπήσω ελεύθερο, αλλά πρόσθιο.

Αυτό όμως είναι αναγκαίο, καθώς μου επιτρέπει να εναλλάσσω καλύτερα τις δυνάμεις μου ανάμεσα στα άνω και κάτω άκρα.

Γιατί αξίζει να στηρίξετε το H-MGA

Ο Σύλλογος Μυασθενών Ελλάδος (H-MGA) είναι ένας μικρός αλλά εξαιρετικά δυναμικός σύλλογος ασθενών, πάντα ενημερωμένος για τις τελευταίες επιστημονικές εξελίξεις στη μυασθένεια.

Παρέχει: • αξιόπιστες πληροφορίες για θεραπείες, • συμβουλευτική σε θέματα κοινωνικής πρόνοιας, • ψυχολογική στήριξη σε ασθενείς σε όλη την Ελλάδα. Ως συλλογική φωνή, η H-MGA συνεργάζεται στενά με επαγγελματίες υγείας και φορείς χάραξης πολιτικής για να βελτιωθεί η φροντίδα και η πρόσβαση στις θεραπείες. Παράλληλα, είναι ενεργό μέλος της Ευρωπαϊκής Ένωσης Μυασθενών (EuMGA), και της Eurordis (Σπάνιες Ασθένειες Ευρώπης) Ο στόχος μας: Καλώ την οικογένειά μου, τους φίλους μου, τους συναδέλφους μου και όλους εσάς να στηρίξετε το πολύτιμο έργο του H-MGA.

Με τη βοήθειά σας, φιλοδοξούμε να πραγματοποιήσουμε το 2026 ένα πανελλαδικό συνέδριο για τη μυασθένεια, που θα φέρει κοντά νευρολόγους και επαγγελματίες υγείας από όλη τη χώρα.

Η δωρεά σας θα κάνει αυτόν τον στόχο πραγματικότητα και θα επιτρέψει στον H-MGA να διευρύνει την υποστήριξή του σε κάθε ασθενή με μυασθένεια στην Ελλάδα.

Μην διστάσετε να μοιραστείτε! Εκ μέρους όλων μας, ένα εγκάρδιο ευχαριστώ.

Isabella Curtis

fΚοινοποίησέ το στους φίλους σου

Tweet